В России участились случаи перебоев с обеспечением лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает газета «Известия» со ссылкой на данные XI конференции «Помощь больным спинальной мышечной атрофией 2026».
В стране насчитывается 1617 человек с этим диагнозом, из них 599 — взрослые. СМА повреждает двигательные нейроны, что приводит к атрофии мышц и утрате способности самостоятельно дышать или глотать. Терапия позволяет контролировать болезнь, однако требует непрерывного приема препаратов.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» зафиксировал проблемы с получением лекарств минимум в десяти регионах. В список вошли Владимирская, Вологодская, Московская, Нижегородская, Ульяновская и Саратовская области, Санкт-Петербург, Ставропольский край, Татарстан и Чеченская Республика. Директор фонда Ольга Германенко отмечает, что пациенты часто узнают об отсутствии препарата непосредственно перед введением или выдачей.
Росздравнадзор в ответе на запрос издания сообщил, что в 2025 году получил пять обращений, четыре из которых касались перерывов в лечении. С начала года в ведомство поступило два обращения по вопросам льготного обеспечения.
По словам главного внештатного невролога Минздрава России Николая Шамалова, наличие российских аналогов нусинерсена и рисдиплама расширяет возможности планирования поставок и снижает зависимость от зарубежных каналов.
Финансовая нагрузка на регионы стала критической, считает некоторые специалисты. После создания фонда «Круг добра» доля взрослых пациентов, получающих терапию, выросла с 26% до 83%.
При этом сегодня субъекты РФ сталкиваются с «порогом бюджетной выносливости». Поскольку обеспечение взрослых полностью зависит от региональных бюджетов, качество помощи напрямую привязано к месту жительства.
Эксперты предлагают перевести финансирование терапии СМА на федеральный уровень, включив заболевание в программу высокозатратных нозологий (ВЗН) или перечень жизнеугрожающих орфанных болезней.
Это позволит стандартизировать доступ к лекарствам и исключить риски прерывания лечения, которое для пациентов со СМА означает необратимую потерю двигательных навыков.
Читать по теме: США одобрили первый в мире препарат от СМА, действующий на мышцы.